Si bien no hay datos oficiales, se estima que una de cada 1.500 personas padece Lupus en Argentina, siendo el 90% de las personas afectadas mujeres de 15 a 45 años.
Catalogada como enfermedad poco frecuente, gran parte de la población aún desconoce qué es, cuáles son sus principales síntomas, cuál es su método de diagnóstico, en qué consiste su tratamiento y si tiene cura o no.
Y es ese desconocimiento general y la falta de información que rodea a esta enfermedad, una de las tantas barreras que deben sortear las personas que padecen Lupus y que, día a día se ven obligadas a luchar contra un sistema que no las integra y no las contempla, a fin de acceder a los medicamentos necesarios para paliar sus síntomas y al tratamiento integral y adecuado para poder llevar adelante dicha afección.
Así lo entendió Sandra Vilches el día en que su hija fue diagnosticada de Lupus. Una enfermedad de la que habían escuchado hablar poco y nada y sobre la que desconocían prácticamente todo.
Su primera reacción fue angustiarse y sentir temor; la segunda, entrar en acción. Descubrieron que en la ciudad de Córdoba no existía ningún grupo de acompañamiento al paciente ni a su familia pero que aún así, no estaban solas.
Y así fue como comenzaron a darle forma a FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA, un grupo de ayuda mutua para pacientes con Lupus, familiares y demás personas interesadas en conocer y aceptar esta enfermedad. Siempre acompañados de médicos especialistas en Reumatología y en constante interacción con otras organizaciones, lograron crear y hacer crecer este proyecto, llegando a ser, en la actualidad, la única entidad a nivel local que brega por los derechos de los pacientes que padecen esta enfermedad.
FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA nació en junio de 2012, habiendo obtenido Personería Jurídica en el año 2016. Fundada y presidida por Sandra Vilches, el 2019 la encuentra en una etapa de cambio, crecimiento y ampliación.
Por ese motivo y porque el día de mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (de las cuales el Lupus forma parte), es que desde PROBO CONSULTORA esta semana y en el marco de la segunda entrega del Ciclo #ENCUENTROS, decidimos entrevistar a Sandra. Nos acompañás una vez más?
P: Contame de qué se trata FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA. ¿Qué actividades desempeñan?
S: FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA es un grupo abierto de pacientes y familiares, que cuenta con el apoyo de profesionales especializados. Desde su seno, generamos estrategias de difusión, abordaje y sensibilización acerca de dicha enfermedad a fin de construir trabajo en red entre las familias, comunidades e instituciones de todos los ámbitos. Desde la Fundación, promovemos el autocuidado para optimizar y sostener el tratamiento médico de la persona, favoreciendo su calidad de vida. En definitiva, acompañamos a la persona con diagnóstico de Lupus y a su familia.
P: Si tuvieras que definir a la Fundación con tres palabras, ¿con cuáles lo harías? ¿Cuál es el motor que la propulsa?
S: Compromiso, Empatía y Esperanza. Y es ese compromiso, justamente, uno de los motores que propulsa a la Fundación, junto a la perseverancia y al amor por lo que hacemos con tan poco.
P: ¿Cuál es el objetivo o principales objetivos de la Fundación?
S: El objetivo principal es difundir e informar sobre la enfermedad, sobre la importancia de un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. Todo ésto a los efectos de prevenir posibles discapacidades como consecuencia del Lupus.
Fomentar acciones colectivas para generar conocimiento sobre la enfermedad y estrategias que ayuden a superar el proceso, dirigidas a todos los ámbitos: pacientes, familiares, médicos, instituciones públicas, ONG, instituciones privadas, asociaciones, clubes deportivos y a todos aquellos espacios con apertura para el trabajo en red.
Y, como te decía anteriorente, promover el autocuidado en pacientes y optimizar su calidad de vida y la de sus familiares.
P: ¿Que te da FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA a vos y que le da FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA a la sociedad?
S: La Fundación en lo personal, me moviliza. El sólo saber que una persona con diagnóstico de Lupus y su familia se siente acompañada, contenida, sabiendo que no está sola, me reconforta y fortalece. La Fundación, por su parte, le da a la sociedad trabajo desinteresado y constante con el fin de lograr visibilizar y reconocer esta enfermedad tan compleja, aspirando a incidir en las políticas públicas de salud.
P: Hay mucho desconocimiento en relación al Lupus, ¿podrías contarnos qué es el Lupus? ¿Cuáles son sus principales síntomas? ¿Cuáles son sus consecuencias físicas y emocionales?
S: El Lupus es una enfermedad crónica, sistémica, autoinmune que provoca que el propio sistema inmunitario ataque células y tejidos sanos. Afecta a cualquier órgano o sistema y si no es detectada a tiempo puede provocar distintas discapacidades, entre ellas la discapacidad visceral. Afecta a niños, adolescentes y adultos, de los cuales el 90 % son mujeres.
Algunos de sus múltiples signos y síntomas son: dolores en músculos y articulaciones, fatiga y debilidad, fiebre inexplicable, manchas en la piel (generalmente en el rostro con forma de alas de mariposa, por eso el logo que elegimos para la Fundación), afecciones en todos los órganos y sistemas del cuerpo, úlceras bucales y/o nasales, abortos espontáneos, alopecía, fotosensibilidad (de hecho el paciente debe usar protector solar en todo momento), anemia crónica, síndrome de Sjogren (que provoca boca y ojos secos), Fenómeno de Raynaud (por el cual las temperaturas frías o las emociones fuertes causan espasmos vasculares).
Hay tres tipos de Lupus: Lupus Eritematoso Sistémico (LES), Lupus Discoide (afecta solo la piel) (LED) y Lupus Neonatal. Ante el diagnóstico de la enfermedad se produce un impacto emocional muy grande en la persona afectada y su familia, generándose sentimientos de angustia, desesperanza e incomprensión.
P: Sabemos que están luchando para que a nivel Córdoba se reglamente la Ley 26.689 (vinculada a las enfermedades poco frecuentes), ¿podés contarnos un poco más sobre este tema?
S: Sí, en la provincia de Córdoba solicitamos la reglamentación de la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689, normativa que garantiza el tratamiento integral de las personas afectadas por alguna de estas patologías.
Esta Ley fue sancionada y promulgada en el año 2011 y reglamentada en Buenos Aires en el 2015 bajo el decreto 794/15. Nuestra provincia adhirió en Octubre de 2016, bajo la ley 10.388 pero al día de la fecha aún no la ha reglamentado. Ésta es una de las principales luchas de la Fundación.
P: Mañana se conmemora el día mundial de las enfermedades poco frecuentes (EPOF), ¿me comentás de que se trata ésto? ¿Cuáles son estas enfermedades? ¿Cuáles son sus particularidades?
S: Sí, mañana es el día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y todas las organizaciones del mundo que acompañan y trabajan por el reconocimiento e, investigación de las EPOF realizan distintas actividades e invitan a la comunidad a sumarse.
Las EPOF son aquellas enfermedades que afectan a un número muy pequeño de personas respecto a la población en general, se consideran EPOF cuando afectan 1 de cada 2000 personas y se caracterizan por una diversidad de patologías y síntomas que no solo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad. La situación que enfrentan los pacientes es diagnostico tardío, escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, falta de profesionales especializados, falta de investigación y medicamentos para estas enfermedades. Desde la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes (FADEPOF) señalan que hay entre 6 a 8 mil patologías reconocidas como raras en el mundo.
P: ¿Cuántas personas integran hoy FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA en carácter de voluntarios? ¿Tienen planes de ampliar el staff de voluntarios? ¿Cómo pueden sumarse a la fundación los/as interesados/as?
S: En la Fundación, hoy somos 10 personas que trabajamos en carácter de voluntarios. ¡Sí! claro que tenemos planes de ampliar el número de voluntarios. Justamente uno de nuestros lemas es “Necesitamos muchas manos amigas para concientizar sobre el Lupus”. Quienes quieran unirse pueden acercarse a nuestra sede, pero pronto vamos a realizar una convocatoria abierta.
P: ¿Cuáles son los valores que caracterizan a la Fundación y a sus miembros?
S: Definitivamente, ganas, muchas ganas de hacer, honestidad, compromiso y perseverancia.
P: ¿Cuáles son los planes y proyectos de FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA para este 2019 que recién inicia?
S: Los planes para este 2019 son seguir creciendo como grupo de trabajo, capacitarnos y poder continuar trabajando en conjunto con otras organizaciones y, especialmente, tejiendo redes.
P: Sabemos que recientemente FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA se sumó a la FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), ¿qué significa esto para la fundación?
S: Sí, hace unos días y luego de haber presentado los requisitos necesarios, nos sumamos a FADEPOF. Poder ser parte nos llena de satisfacción ya que de esa manera sumamos esfuerzos y aprendizajes. Te cuento también que desde el año pasado formamos parte de ASOPAN (Asociación Panamericana de Enfermedades Reumáticas) (el Lupus es un enfermedad reumática), ésto nos permite trabajar en conjunto con otras organizaciones en pos del reconocimiento de estas enfermedades a nivel nacional y provincial.
P: La fundación tiene planificado algún evento en los próximos meses? ¿De qué se trató el evento que se hizo la semana pasada (21/02/2019) en Plaza San Martín?
S: Generalmente en el año realizamos tres eventos sumamente importantes para nosotros: uno para el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (que, como te dije anteriormente se conmemora cada 28 de febrero), otro para el Día Mundial del Lupus (10 de mayo) y, por último, otro para el 12 de octubre, Día de las Enfermedades Reumáticas. Para cada uno de esos días tenemos actividades planificadas (para enterarse de novedades acerca de cada evento pueden seguirnos en nuestras redes y e ir descubriéndolas a medida que vayamos compartiendo más información). Además participamos en actividades a las cuales somos invitados por otras organizaciones.
Con respecto al evento del 21 de febrero, puedo contarte que el mismo se realizó junto a la Secretaría de Salud de la Municipalidad de Córdoba y otras organizaciones y se trató de una jornada de difusión, sensibilización e información sobre las EPOF. ¡Agradecemos a todos los que se sumaron en esta oportunidad!
P: Hablando de un tema más general, ¿cómo ves el panorama de las ONGS a futuro? ¿Cuáles son los desafíos a los que deben enfrentarse en estos tiempos que corren?
S: Las ONG vienen trabajando muchísimo para cubrir espacios en que las políticas públicas no llegan. Algunas tienen la suerte de ser más acompañadas por el Estado Municipal, Provincial y/o Municipal y otras, como en en nuestro caso, no reciben apoyo o acompañamiento suficiente. Por eso, el principal desafío a enfrentar es lograr ser escuchados como Fundación y que se tome en cuenta la gran importancia de nuestro trabajo para el bien común.
P: Si tuvieras que darle algun consejo a una persona que quiere iniciar un emprendimiento social pero no se anima, ¿cuál sería?
S: Primero, que se asesore muy bien, pero que nada lo detenga a cumplir su objetivo. Y segundo, pero no por eso menos importante, que forme un buen equipo de trabajo con gente de suma confianza.
P: ¿Cómo se puede colaborar con la Fundación?
S: ¡Toda colaboración es bienvenida! Para hacerlo pueden acercarse a nuestra sede (ubicada en calle Deán Funes 381 Entre Piso Of. 2, Córdoba, lunes y viernes de 9 a 13 hs). Lamentablemente, aún no contamos con cuenta bancaria a nombre de la Fundación aunque estamos en pleno trámite de apertura.
Hacemos saber, además, que no contamos con ningún tipo de ayuda estatal ni empresarial y que nos solventamos con rifas a beneficio, ferias de garaje y venta de artículos realizados por pacientes. ¡Necesitamos de su ayuda para seguir creciendo!.
Así finaliza una nueva entrega del Ciclo de Entrevistas #ENCUENTROS. ¡Muchas gracias Sandra y FUNDACIÓN LUPUS CÓRDOBA! ¡A seguir creciendo! ¡Nos encontramos en la próxima!.
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